保健師のまとめブログ

混同されることもある「難病」「特定疾患」「小児慢性特定疾患」についての説明です。

◇難病
1.概念
「難病」は、医学的に明確に定義された病気の名称ではありません。いわゆる「不治の病」に対して社会通念として用いられてきた言葉です。そのため、難病であるか否かは、その時代の医療水準や社会事情によって変化します。(例：昔は結核や赤痢などの伝染病は有効な治療法もなく「難病」であったが、現代では治療法も確立している)

2.定義(昭和47年の難病対策要綱より)
(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

◇特定疾患
1.定義
・いわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難
・病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能
・医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病
・症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患

2.対策事業
(1)難治性疾患克服研究事業(調査研究対象：121疾患)　難病情報センター
難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)は、症例数が少なく、原因不明で治療方法も未確立であり、かつ、生活面で長期にわたる支障がある特定疾患について、研究班を設置し、原因の究明、治療方法の確立に向けた研究を行うものです。現在121疾患を対象にこの事業が行われています。

(2)特定疾患治療研究事業(対象：45疾患)　難病情報センター
・特定疾患治療研究事業は、難病患者の医療費の助成制度
・保険診療では治療費の自己負担分は3割相当（サラリーマンは3割）ですが、その自己負担分の一部を国と都道府県が公費負担として助成(注意：生計中心者の所得によって自己負担の上限が0円-35000円程度と変わってきます)
・現在は、45疾患がこの制度の対象

図にするとこんな感じです




◇小児慢性特定疾患
1.対策事業
(1)小児慢性特定疾患治療研究事業　厚生労働省
・根拠法は「児童福祉法」(第21条5項)
・小児慢性疾患のうち、その治療が長期にわたる特定疾患について、その治療研究を実施
・患者家族の医療費負担の軽減を図るため、指定医療機関で受けられた入院、通院にかかる医療費の一部または全額を公費負担
・・現在は、514疾患がこの制度の対象

(2)小児慢性特定疾患情報提供事業　厚生労働省
・小児慢性特定疾患に関する各種の情報提供を行う。
・小児慢性疾患を有する家族への生活相談・指導を行う